A F M – Association Française contre les Myopathies

Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Pour remplir ces deux missions, l’AFM organise, depuis 1987, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon, opération de collecte de fonds et de sensibilisation du grand public combinant une émission télévisée de 30 heures et des dizaines de milliers de manifestations dans toute la France. Le Téléthon est le moyen de collecte quasi-exclusif de l’Association. C’est également un vecteur d’information, de communication et de pédagogie essentiel pour l’AFM.
Depuis le premier Téléthon, des évolutions et révolutions déterminantes ont marqué le combat de l’AFM, porté par la détermination des malades, des familles, des scientifiques, des bénévoles et la générosité de millions de Français.





* Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie...

Principales actions/réalisations :
- L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie, un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
- Elle lance également un appel d'offres annuel "Myologie fondamentale et développement des thérapeutiques".

* Parce que les maladies neuromusculaires sont d’origine génétique, l’AFM participe au développement d’outils d’intérêt général, de moyens et de savoirs pour accélérer la compréhension des maladies génétiques et ouvrir le chemin aux médicaments issus de la connaissance des gènes.



Principales actions/réalisations :
Généthon
Premières cartes du génome humain
Soutien à 14 banques d'ADN
Appel d'offres annuel myologie fondamentale et développement des thérapeutiques
Institut des Maladies rares
Projet I-Stem

* Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l’AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.

Principales actions/réalisations :
Plateforme Maladies rares
Contribution à l'élaboration du Plan national Maladies rares

* Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l’AFM a développé des actions pour favoriser l’autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle finance ainsi le développement d’aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.

Principales actions/réalisations :
Action revendicative : loi égalité des chances, dispositif grande dépendance...
Création du métier de technicien d'insertion
Vie à domicile : Gâte-Argent
Programme d'innovation technologique dans les aides techniques



Dans tous ces domaines, la démarche de l’AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l’Etat et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.




( Source : afm-france.org )