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 L’histoire du Téléthon

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Isa
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MessageSujet: L’histoire du Téléthon   Mer 27 Fév - 3:36






L’histoire du Téléthon



Naissance du Téléthon français



Le Téléthon a été rapporté des Etats-Unis en 1986 à l’initiative de Pierre Birambeau qui, le premier, s'intéressa de près à l'expérience menée Outre-Atlantique. Aux Etats-Unis c'est, à l'époque, un marathon télévisé de vingt-deux heures en studio qui permet de collecter l'équivalent de 30 millions d'euros.

En août 1986, Pierre Birambeau part donc mener l'enquête avec sa femme, son fils aîné Rémi, quinze ans et Damien, treize ans, atteint de myopathie. A son retour, ayant adopté son rapport, le Conseil d'Administration de l'AFM le charge d'organiser cette émission, véritable marathon de la solidarité et de la générosité.
France 2 accepte de s'associer au projet en temps que partenaire ainsi que le Lions Club français dont les membres, bénévoles, répondront au téléphone. Le Téléthon français est alors né un soir de décembre 1987… L'émission fera bientôt mieux que le Téléthon américain !

Pour la petite histoire, le compteur électronique de la première émission n'était pourvu que de huit chiffres. Il fallut peindre le neuvième à la main sur du bois : 181 327 459 francs de promesses de dons (27,6 millions d’euros)… Une énorme machine venait de se mettre en marche, dont les conséquences n'ont pas fini d’étonner…
"Le Téléthon n'a pas été le fruit du hasard, insiste Pierre Birambeau. L'avancée sur la myopathie de Duchenne -dystrophie musculaire- en 1986 (la découverte du gène) nous offrait quelque chose de concret. Il fallait se donner les moyens d'aller plus loin, beaucoup plus loin. Tout est venu d'une formidable intuition. Ca bougeait dans la recherche, il ne fallait pas passer à côté des occasions de progresser".

Le succès du premier Téléthon confirmé, l'AFM se lance dans l'aventure et invite le grand public à signer un pacte avec des scientifiques et à prendre un pari avec eux sur l’avenir. Le Téléthon a désormais lieu tous les ans.


Depuis le premier Téléthon, des années gagnées...



Le Téléthon a permis de changer la vie des malades. C'est sur le plan médical que les progrès sont les plus spectaculaires : l'espérance de vie a progressé pour tous ceux qui sont touchés par les maladies neuromusculaires et les soins, plus adaptés, ont permis d'améliorer considérablement la vie des malades, même si beaucoup reste à faire.
Grâce aux fonds recueillis par le Téléthon, des outils, des laboratoires et des réseaux ont ainsi pu être mis en place. L’AFM soutient le développement de toutes les pistes thérapeutiques (thérapies géniques et cellulaires, cellules souches, molécules pharmacologiques...). Et les avancées sont porteuses d'espoir.

Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les malades de témoigner de leurs difficultés au quotidien, des progrès concrets dans leur vie, de leurs espoirs dans la recherche. Longtemps ignorées de tous, les personnes malades ont vu changer, depuis que le Téléthon existe, le regard de la population sur leur situation de handicap.
Le Téléthon c'est aussi l’occasion pour les scientifiques et les médecins d'expliquer leurs avancées, leurs projets...
Le Téléthon permet de ne jamais renoncer et d’avancer sur le chemin de la guérison et de la santé.


Téléthon 2005. Résultat définitif : 104,1 millions d’euros


Pour transformer les essais en succès

104 078 464 euros : c’est la totalité des dons finalement recueillis lors du Téléthon 2005, organisé par l’Association Française contre les Myopathies (AFM) et France 2, avec le soutien des antennes du groupe Radio France. Grâce à la générosité des donateurs, la promesse affichée au compteur au terme des 30 heures d’émission en direct sur France 2 (99 044 125 euros) s’est donc concrétisée à 105%. Forte de la confiance renouvelée de ses donateurs, l’AFM peut poursuivre son combat pour la guérison des maladies neuromusculaires, bénéficiant à tant de maladies d’origine génétique, rares et incurables.


( Source : http://info.telethon.fr )


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MessageSujet: Re: L’histoire du Téléthon   Mer 27 Fév - 19:31

Le Téléthon en Europe



Le saviez-vous ? Trois types de Téléthon existent en Europe :




- Les Téléthons affiliés : en Andorre, à Monaco, et au Luxembourg, ils fonctionnent en synergie avec l’émission de France 2. Les fonds collectés reviennent à l’AFM.


- Les Téléthons associés : en Belgique et en Suisse, un certain nombre de manifestations sont organisés à partir de l’émission de France 2, mais la collecte revient aux associations locales.


- Les Téléthons autonomes : en Italie et à Chypre, leur organisation est indépendante du Téléthon de l’AFM.

Les nombreuses collaborations entre chercheurs montrent que l’Europe des maladies neuromusculaires existe bel et bien et que les associations de malades pèsent de plus en plus dans les décisions de l’Union européenne.



Pour en savoir plus sur :


- le Téléthon belge http://www.telethon-belgique.org
- le Téléthon suisse http://www.telethon.ch
- le Téléthon chypriote http://www.telethon.org.cy
- le Téléthon italien http://www.telethon.it
- Eurordis, l’organisation européenne des associations de maladies rares http://www.eurordis.org
- European meuromuscular centre : l’ENMC, créé à l’initiative de l’AFM, suscite des collaborations européennes en matière de recherche sur les maladies neuromusculaires à travers des workshops et des consortiums http://www.enmc.org




( Source : info.telethon.fr )


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