à tous
Je viens vous parler, ici, d'un petit garçon agé de 8 ans et demi , se nommant Lucas.
A sa naissance, rien ne laissait présager que quelques mois plus tard,
on annoncerait à sa maman , aprés plusieurs hospitalisation à l'hopitalNécker( Paris),que son enfant était aveugle.
Lucas serait atteint de la maladie de Léber, mais c'est une suspiscion d'aprés la médecine.
Le parcours fut long et laborieux pour la maman et l'enfant.
Il avaitsix mois quand il a été pris en charge par le corps médical.
Depuis, il est suivi par une équipe qui l'entoure , lui et sa maman,autant psychologiquement que scolairement.
Sa maman l'entoure de beaucoup d'attention et d'amour, ce qui lui a permis de grandir dans les meilleurs conditions possibles.
c'est un enfant plein de vie, épanoui et joyeux. sa scolarité est sansproblème, dans un mileu normal, en école publique.
Il est un élève brillant qui apprend avec beaucoup de facilité, adorant la musique et les histoires.
il est une fierté pour nous tous qui l'aimons.
L'avenir pour Lucas,c'est la trithérapie, financé par les dons du téléthon.
Seul, l'avancée de celle-ci pourra lui permettre d'etre opéré un jour et peut être voir enfin.
Si certain d'entre vous ont regardé le téléthon 2005, ils ont peut être vu un reportage sur le sujet.
Actuellement, les chercheurs ont réussi à opérer des chiens, les briards, atteint de cette même maladie,
et a leur rendre la vue.
Maintenant, ils leur faut adapter cette opération à l'homme. mais cela n'est pas une mince affaire.
Ils leur faut prélever des cellules malades, les guérir et les réimplanter, c'est ce qu'ils ont fait sur les chiens.
Cela demandera certainement plusieurs année et des crédits suffisants pour pouvoir atteindre leur but.
C'est l'espoir pour Lucas et sa famille.
Nous avons donc décidé , avec sa maman, de monter un site pour Lucas,
qui servira de base d'information sur cette maladie peu connue.
Un forum de discussion est ouvert pour les congénaires de Lucas, afin de les mettre en
contact entre génération et ouvrir celui-ci à tous.
Ainsi, chacun pourra parler et donner son avis, son soutien et pourquoi par ouvrir l'oportunité à des amitiés naissantes .
Internet à permis à Lucas de faire la connaissance de Mathieu qui a une file sur ce site.
Les deux enfants sont du même age et sont trés content de parler ensemble par téléphone pour le moment.
Les mamans aussi, ont appréciés de pouvoir échanger leur expérience réciproque.
C'est cette rencontre qui nous a donné l'idée de faire ce site.
Je pense que l'union fait la force , tout vos témoignages seront les bien venus sur cette file.
n'hésitez pas à laisser un message , il sera le bienvenu.
Je vous remercie de votre attention à tous.
Merci pour Lucas et sa maman
TEXTE de Monique
Adresse de Lucas :SENNEPIN LUCAS
9 Rue Jean Cocteau
03000 AVERMES
Le site de Lucas :http://www.regardezlavie.fr